A Assembleia Legislativa do Espírito Santo aprovou, no dia 23 de junho de 2025, o Projeto de Lei 334/2025, de autoria do deputado João Coser (PT), que institui o Programa Estadual de Apoio às Pessoas com Esclerose Múltipla (EM). A iniciativa visa oferecer assistência integral aos pacientes diagnosticados com a condição, promovendo tratamento adequado e maior acesso a direitos fundamentais.

Entre os principais objetivos do programa estão: garantir diagnóstico precoce, assegurar o fornecimento gratuito de medicamentos, organizar uma linha de cuidado na rede pública de saúde e capacitar profissionais e equipes multidisciplinares, principalmente da atenção primária. A proposta também prevê investimentos em pesquisas, atualização de dados sobre a EM no estado e realização de ações de conscientização da sociedade.

“Apesar da doença não ter cura, nossa intenção é que com o programa as pessoas vivam com mais dignidade, por mais tempo e mais qualidade. Melhorar a vida dessas pessoas” comenta João Coser (PT) autor do projeto. 

A justificativa do projeto ressalta o impacto da Esclerose Múltipla na vida de adultos jovens, grupo mais frequentemente atingido pela doença. No Estado do Espírito Santo, segundo o Departamento de Informática do Sistema Único de Saúde (DATASUS), no ano de 2023, foram observados 30 (trinta) casos de EM e 25 internações por surto de EM, contudo, esses dados não são precisos. De acordo com a Gerência de Regulação e Ordenação do Sistema de Saúde, vinculada a Secretaria Estadual de Saúde (SESA/ES), os dados relativos a Doenças Raras (DRs), incluindo, aqui, a Esclerose Múltipla, “não são fidedignos por conta raridade das doenças e devido a falta de estudos metodologicamente adequados”. A ausência de políticas públicas específicas e o não reconhecimento da EM como deficiência agravam ainda mais a situação dos pacientes.

Este Sindipúblicos apoia a iniciativa e destaca a importância do projeto. Entre nossos filiados, está Andressa Veloso, assistente social, servidora do Iases que vive com Esclerose Múltipla, tendo inclusive apoio do Sindicato para superar as dificuldades que os pacientes enfrentam na sociedade na garantia de um tratamento digno. 

“Trata-se de um marco fundamental para a garantia de direitos e para o enfrentamento das diversas barreiras enfrentadas por quem convive com essa doença neurológica crônica, progressiva e invisível aos olhos da maioria. A EM afeta a mobilidade, a visão, a cognição, o equilíbrio emocional e a autonomia funcional de milhares de pessoas no país, exigindo acompanhamento especializado e políticas públicas que promovam inclusão, cuidado contínuo e dignidade. Seguimos em frente, pois viver com dignidade não é um privilégio: é um direito” comenta Andressa.

A nova legislação representa um avanço no reconhecimento e na proteção das pessoas com Esclerose Múltipla, promovendo maior dignidade, autonomia e inclusão social. A lei entra em vigor na data de sua publicação oficial.

Saiba Mais

Esclerose Múltipla

Trata-se de uma doença neurológica desmielinizante autoimune crônica provocada por mecanismos inflamatórios e degenerativos que comprometem a bainha de mielina que reveste os neurônios das substâncias branca e cinzenta do sistema nervoso central.

Nos portadores de esclerose múltipla as células imunológicas invertem seu papel: ao invés de protegerem o sistema de defesa do indivíduo, passam a agredi-lo, produzindo inflamações. As inflamações afetam particularmente a bainha de mielina – uma capa protetora que reveste os prolongamentos dos neurônios, denominados axônios, responsáveis por conduzir os impulsos elétricos do sistema nervoso central para o corpo e vice-versa.

Sinais e sintomas

• Fadiga (fraqueza ou cansaço)
• Sensitivas: parestesias (dormências ou formigamentos), nevralgia do trigêmeo (dor ou queimação na face)
• Visuais: neurite óptica (visão borrada, mancha escura no centro da visão de um olho – escotoma – embaçamento ou perda visual), diplopia (visão dupla)
• Motoras: perda da força muscular, dificuldade para andar, espasmos e rigidez muscular (espasticidade)
• Ataxia: falta de coordenação dos movimentos ou para andar, tonturas e desequilíbrios
• Esfincterianas: dificuldade de controle da bexiga (retenção ou perda de urina) ou intestino
• Cognitivas: problemas de memória, de atenção, do processamento de informações (lentificação)
• Mentais: alterações de humor, depressão e ansiedade

O diagnóstico é feito por meio de Ressonância Magnética e o tratamento utiliza medicação, fisioterapia e pode chegar ao caso de necessidade de transplante. 

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Texto Douglas Dantas Fonte Hospital Israelita Albert Einstein Foto: Divulgação