A diretora do Sindipúblicos Magna Manoeli estará representando o Sindipúblicos no I Seminário Doenças Raras do Espírito Santo: Conscientização, Desafios E Estratégias a ser realizado no próximo dia 11 de abril no HPM em Bento Ferreira.

“No mês da saúde, reforçamos que o Sindipúblicos está sempre em defesa da saúde dos servidores e valoriza as iniciativas que dialoguem sobre os temas da saúde junto à sociedade. Trazer à tona a questão das doenças raras é muito importante para podermos ter diagnósticos precoces e garantir melhor qualidade de vida aos atingidos por elas. São doenças muitas vezes silenciosas e pouco conhecidas. Reforçamos sempre a importância do governo em valorizar os servidores idosos e aposentados com uma política pública urgente que garanta a saúde e qualidade de vida dos mesmos” comenta Magna.

O seminário sobre a Política de Atenção às pessoas com Doenças Raras no Estado do Espírito Santo” é uma iniciativa da Secretaria de Saúde do Estado do Espírito Santo (SESA-ES), e visa promover uma discussão aprofundada sobre o contexto e as políticas de atenção voltadas para pessoas com doenças raras. O evento contará com a participação de gestores e profissionais da saúde, representantes do SUS, órgãos de controle social, academia e entidades de classe.

Para o Ministério da Saúde, uma doença rara é uma condição de saúde que afeta um pequeno número de pessoas em comparação com outras doenças prevalentes na população geral, sendo consideradas as que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas a cada 2 mil indivíduos.

No entanto, conforme a European Medicines Agency (EMA), existem entre 6 mil e 8 mil doenças raras documentadas. O diagnóstico de doenças raras é difícil e demorado, levando os pacientes a ficarem meses ou até anos visitando inúmeros serviços de saúde, sendo submetidos a tratamentos inadequados, até que obtenham o diagnóstico definitivo. Em geral, são geralmente doenças crônicas, progressivas, degenerativas e até incapacitantes, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. 

As doenças raras mais conhecidas são a hemofilia, Doença de Crohn, esclerose lateral amiotrófica (ELA), a fibrose cística e a diabetes insipidus, dentre outras. 

As inscrições para participar do Seminário estão abertas e são gratuitas neste link. 

MARCHA DA SAÚDE

Nesta quarta-feira, 10 de abril, às 9 horas, será realizada a tradicional Marcha da Saúde no Centro de Vitória, na Praça Getúlio Vargas. O Sindipúblicos é uma das entidades que estará presente na luta por saúde universal e de qualidade para todos e pela valorização dos servidores da área. Participe!

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